亲爱的伙伴：
您好!
瓷娃娃罕见病关爱中心将于20__年8月8日(周六)上午九点，在山东__隆重举办“20__第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您出席!
开幕式活动精彩纷呈，民政部、中残联等有关领导将出席本次开幕式;央视著名主持人张泉灵女士全程主持，成骨不全病友们的原创歌曲将在现场进行演唱，影视明星等也将参与现场环节;曾经火爆全国的“冰桶挑战”，后续一年的工作将首次公开披露;瓷娃娃中心探索多年整合推出的“赋能学院”举行启动仪式，助力罕见病、残障群体走向自立、勇于行动;瓷娃娃中心将宣布与新加坡航空公司、阿里巴巴集团的战略合作计划，为罕见病病友在就业、生活、能力培养等层面提供系统支持。
瓷娃娃罕见病关爱中心自20__年至今，已成功举办了三届瓷娃娃全国病友大会。今年，大会第一次走出北京，来到山东，希望推动当地对于罕见病群体的关注。三天的大会将设有罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等精彩议程，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有重要意义!
感谢大家七年来陪伴我们一起成长，瓷娃娃中心的每一步都离不开大家的支持和参与。我们诚挚地邀请您出席本次大会开幕式，一起来见证瓷娃娃的发展历程!
瓷娃娃大会，期待您的出席!
时间：8月8日(周六)9:00-12:00
地址：__绿地美利亚酒店，__市槐荫区齐州路2477号(威海路与齐州路路口西南，__西站中心广场北部)，前台电话：0531-556266
参会联系人：张晓黎女士
电话：0531-623030 18653__7076
瓷娃娃罕见病关爱中心
20__年7月28日
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